Již desátý ročník akce POMOC PRO SLANÉ DĚTI se bude konat v květnu v českých a moravských městech. Osvětový a charitativní projekt občanského sdružení Klubu nemocných cystickou fibrózou se tak každoročně snaží informovat veřejnost o tomto dosud nevyléčitelném onemocnění. „Informační stánky našeho občanského sdružení lidé najdou 13. 5. v Praze, 14. 5. v Brně, 16. 5. v Pardubicích, 17. 5. v Hradci Králové a 20. 5. v ulicích v Plzni.
Nemocní a jejich přátelé navíc jako poděkování pro každého návštěvníka stánku originálně ozdobili a symbolicky naplnili solí lahvičky od inhalačních léků.
„Název akce Pomoc pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká SLANÉ DĚTI,“ vysvětluje Lenka Eislerová.
Ve stáncích budou dobrovolníci a spolupracovníci Klubu z celé České republiky rozdávat informační letáky a poskytovat zájemcům podrobné informace o cystické fibróze i o činnosti Klubu. Mezi dobrovolníky se zařadí například i zaměstnanci společnosti PROFI CREDIT, která Klub nemocných cystickou fibrózou podporuje, a to nejen finančně.
„Mezi veřejností není zatím cystická fibróza příliš známá. Naše akce má za cíl toto změnit. Chceme, aby každý občan České republiky věděl, co je cystická fibróza,“ dodává Lenka Eislerová.
„Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno zhruba pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění,“ popisuje Lenka Eislerová léčbu a problémy s pozdní diagnostikou tohoto onemocnění.
Co je cystická fibróza?
Cystická fibróza (CF) je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic a tím dochází k rozmnožení bakterií, které způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá 32 let. Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu.
Klub nemocných cystickou fibrózou
Klub nemocných cystickou fibrózou vznikl v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologické a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Patronem Klubu je herec Ivan Trojan. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.slanedeti.cz.
Pro více informací, prosím, kontaktujte:
Lenka Eislerová, výkonná ředitelka Klubu nemocných CF
Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5 – Motol
Mob.: 773 586 325 reditel@cfklub.cz
Informační stánky Klubu nemocných cystickou fibrózou budou od 10 do 17 hodin umístěny na následujících místech:
13. května Praha 4 – Pankrác – u metra
14. května Brno – roh ul. Veselá, Solniční a Česká
16. května Pardubice – roh ul. Palackého třída a Havlíčkova
17. května Hradec Králové – Baťkovo náměstí
20. května Plzeň – Smetanovy sady
